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患者故事會(huì)
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揭秘罕見(jiàn)?。嚎死?,你了解多少?

我有個(gè)鄰居,他有一個(gè)可愛(ài)的孩子,但近一年來(lái),他發(fā)現(xiàn)孩子的運(yùn)動(dòng)能力逐漸下降,智力發(fā)育也似乎停滯不前。于是,他們帶著孩子來(lái)到了醫(yī)院,尋求專業(yè)的幫助。醫(yī)生對(duì)孩子進(jìn)行了詳細(xì)的檢查,發(fā)現(xiàn)他存在克拉伯病。

那么,克拉伯病是什么意思呢?今天我們就一起來(lái)聽(tīng)聽(tīng)醫(yī)生的解答,希望對(duì)大家能有所幫助。

克拉伯病是一種罕見(jiàn)的遺傳性疾病,主要影響中樞神經(jīng)系統(tǒng),特別是腦白質(zhì)。其癥狀通常會(huì)在嬰兒期或兒童早期出現(xiàn),并且病情會(huì)逐漸加重。克拉伯病的癥狀在不同階段有不同的表現(xiàn)。在疾病的早期階段,患兒可能表現(xiàn)出肌張力增高、伸直并交叉、頭后仰、上肢彎曲、膝腱反射亢進(jìn)及強(qiáng)直性或陣攣性癲癇等癥狀。隨著疾病的進(jìn)展,這些癥狀可能逐漸加重,并在疾病末期表現(xiàn)為無(wú)自主運(yùn)動(dòng)及與外界無(wú)法交流等嚴(yán)重情況。

最后,向大家分享一下克拉伯病的注意事項(xiàng):

1、嚴(yán)格控制鹽分?jǐn)z入,每日食鹽攝入量不超過(guò)3克(約半茶匙)。避免高脂肪食物,如肥肉、炸雞等,每日脂肪攝入量不超過(guò)總能量的30%。

2、保持充足的水分?jǐn)z入,每日至少喝8杯水(約2升),以保持水電解質(zhì)平衡。避免飲用含咖啡因或酒精的飲料,因?yàn)檫@些物質(zhì)可能加重病情。

總之,克拉伯病是一種嚴(yán)重的神經(jīng)系統(tǒng)遺傳病,對(duì)患者和家庭都帶來(lái)了巨大的負(fù)擔(dān)。通過(guò)加強(qiáng)公眾對(duì)該疾病的認(rèn)知和了解,提高早期診斷率,以及積極尋求有效的治療方法。

發(fā)布時(shí)間: 2024-04-26 728次

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