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卟啉癥患者最長活多久

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醫(yī)生主講實錄

具體活多久要看患者的求生欲望及治療方法。目前沒有什么好的治療方法,必須接受輸血,消除可能的誘因,包括g9等。還要避免有可能加重病情的藥物,避光、防曬,可使用反光劑。遲發(fā)性卟啉癥便可口服藥物進行治療,必要時可以采取放血治療。紅細胞生成性卟啉病可口服β胡蘿卜素,以降低過敏反應(yīng)。

卟啉癥是一種稱為卟啉的色素,聚集在皮膚、骨骼和牙齒中,引起的相關(guān)疾病的統(tǒng)稱。許多卟啉癥黑暗中是無害的,但可以陽光轉(zhuǎn)化成腐蝕性的、食肉型的毒素。這種病如果不治療,會出現(xiàn)更嚴重的癥狀,如先天性紅細胞生成性血卟啉癥會導致人體出現(xiàn)人們想象中復活的僵尸那樣恐怖的畸形。

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